Wichtig: Diese Einverständniserklärung ist nur für Zwillinge gedacht, die 16 Jahre oder älter sind. Wenn Sie als erziehungsberechtigte Person Ihre Kinder in GerTRuD registrieren möchten, nutzen Sie bitte den folgenden Link: https://ww2.unipark.de/uc/GerTRuD-Kinder/
Das Register für Zwillinge (GerTRuD, German Twin Registry) ist eine Initiative des Forschungsbereichs Umweltneurowissenschaften am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung (MPIB) und dessen Kooperationspartnern (Universitätsklinik Tübingen, Universität Bremen, Universität Bielefeld, Medical School Hamburg, Max-Planck-Institut für empirische Ästhetik und Universität des Saarlandes).
Warum gibt es ein Register für Zwillinge?
In dem Zwillingsregister speichern wir, das MPIB, Informationen von Zwillingen, die an wissenschaftlichen Studien des MPIBs oder von anderen kooperierenden Institutionen teilnehmen möchten.
Aufgrund ihrer einmaligen, genetischen Veranlagung ermöglichen Zwillinge der Wissenschaft einzigartige Einblicke in den Zusammenhang zwischen Genetik, Gesundheit und Umwelt. Mit Ihrer Teilnahme an Forschungsprojekten leisten Sie so einen einmaligen Beitrag zum Wohle der Gesellschaft. In der klassischen Zwillingsforschung werden bestimmte Ähnlichkeiten zwischen eineiigen und zweieiigen Zwillingen in Bezug auf ein bestimmtes Merkmal untersucht. Da die Genetik von eineiigen Zwillingen zu 100% und die von zweieiigen Zwillingen zu annähernd 50% übereinstimmen, können Forschende Rückschlüsse auf den Einfluss der Gene und der Umwelten auf den Menschen ziehen. Diese Verhältnisbestimmung kann Hinweise darauf liefern, inwiefern das untersuchte Merkmal von genetischen oder umweltbedingten Faktoren beeinflusst ist. GerTRuD bildet den Grundstein für eine einheitliche Registrierung von deutschen Zwillingen nach dem Vorbild weltweiter Register wie z.B. in Schweden, Australien oder Großbritannien.
Das Speichern Ihrer Informationen hat zwei vorranginge Gründe:
- Aus praktischer Sicht ermöglicht uns Ihre Aufnahme in unser Zwillingsregister, Sie für Zwillingsstudien oder Folgestudien einzuladen. Außerdem können wir so einen Überblick darüber behalten, für welche Studien wir Sie bereits angeschrieben haben und für welche Studien Sie geeignet sind.
- Aus wissenschaftlicher Sicht ermöglicht uns Ihre Aufnahme in unser Zwillingsregister auch die Untersuchung von Fragen zur Entwicklung über die Lebensspanne (sogenannte Längsschnittstudien). Außerdem ergeben sich ab und an nach Abschluss einer Studie weiterführende Fragen, die durch eine Kombination verschiedener Datensätze beantwortet werden können. In einem solchen Fall, fragen wir Sie jedoch auch noch einmal gesondert nach Ihrem Einverständnis.
Wie erfahre ich von neuen Studien?
Wenn eine neue Studie angeboten wird, die für Sie interessant sein könnte und dessen Inklusionskriterien Sie erfüllen, werden wir Ihnen eine E-Mail mit allen wichtigen Informationen zukommen lassen. Daraufhin können Sie sich direkt bei dem entsprechenden Institut melden, das die Studie durchführt, wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten. Diese Studiendaten werden nicht in GerTRuD gespeichert. Auch werden wir nicht speichern, an welcher Studie Sie teilgenommen haben, sondern ausschließlich, auf welche Studien wir Sie bereits aufmerksam gemacht haben. So verhindern wir, dass wir Sie mehrfach über dieselbe Studie informieren.
Welche Informationen zu meiner Person werden gespeichert?
Die in dem Zwillingsregister enthaltenen Daten werden vertraulich nach Vorgabe der europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) erhoben, verarbeitet und genutzt. Dabei speichern wir drei Arten von Daten: Die personenidentifizierenden Daten (1) erlauben es uns, Kontakt mit Ihnen aufzunehmen. Die Geokoordinaten und bestimmte Merkmale zu Ihrer Person (2) ermöglichen es, dass wir Sie zu Studien einladen, für die Sie geeignet sind. Die Logistikdaten (3) fallen zumeist im Verlauf der Vorbereitung und Durchführung einer Studie an.
Somit werden in dem Zwillingsregister folgende Informationen zu Ihrer Person gespeichert:
Zu (1) personenidentifizierende Daten
- Vorname und Nachname
- Vorname und Nachname des Zwillings
- Geburtsdatum
- Geschlecht
- akademischer Titel
- Straße, Hausnummer, Postleitzahl, Ort, sowie daraus abgeleitete Geokoordinaten
- E-Mail, Telefonnummer, alternative Telefonnummer
Zu (2) Merkmale zu Ihrer Person
- Händigkeit
- Muttersprache
- bisherige versandte Einladungen zu Studien
- Zygotie (falls bekannt)
- Mehrlingsstatus (Zwilling, Drilling oder Vierling)
- Elternstatus (ob Sie oder Ihr Zwilling Kinder haben)
- Zwillingskinder (ob Ihre Kinder ebenfalls Zwillinge sind oder nicht)
- Tauglichkeitund Interesse fürbestimmte Experimente und Studien (z.B. für Magnetresonanztomographie (MRT), ggf. auf der Grundlage von Gesundheitsinformationen, wie z.B. MRT-Untauglichkeit aufgrund von Metallimplantaten oder dem Tragen einer Zahnspange)
Zu (3) Logistikdaten
- Datum der Aufnahme in das Register
- Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung
- Datum der letzten Kontaktaufnahme
- Erreichbarkeit (zeitlich befristete Abwesenheit)
- Rekrutierungsquelle, d.h. Art und Weise, wie Sie auf GerTRuD aufmerksam geworden sind
- Bevorzugte Kontaktierungsmöglichkeit (Telefon, E-Mail)
- Bisherige Weiterleitung von Studieninformationen mit Namen der Studie
- Interesse an Newsletter
Eine vollständige Liste der von Ihnen in GerTRuD gespeicherten Informationen können Sie jederzeit bei dem Datenschutzkoordinator des MPIB beantragen. Die Kontaktinformationen finden Sie weiter unten.
Wie werden meine Daten gespeichert und verarbeitet?
Aus Gründen des Datenschutzes sind die Informationen über Ihre Person auf mehrere Datenbankbereiche verteilt. Über ein Rechtemanagement wird geregelt, wer auf welche Daten zugreifen darf. So können Mitarbeiter:innen des MPIBs nur solche Informationen einsehen, die für die Erledigung ihrer Aufgaben erforderlich sind. Besonders schützenswerte Daten erfordern darüber hinaus zusätzliche Berechtigungen. Allgemein gilt: Nur berechtigte Mitarbeiter:innen dürfen und können Ihre Daten lesen oder bearbeiten.
Sind die Daten des Zwillingsregisters mit Studiendaten verknüpft?
Ihre Daten des Zwillingsregisters sind nicht mit Studiendaten verknüpft. Da es sich hier um eine reine Rekrutierungsdatenbank handelt, welche nicht abspeichert, an welcher Studie Sie teilgenommen haben, haben wir keine Möglichkeit, Ihre Kontaktdaten mit Studiendaten zu verknüpfen. In dem Register wird lediglich gespeichert, dass Sie für eine bestimmte Studie geeignet wären und/oder wir Sie für eine bestimmte Studie angeschrieben haben.
Eine besondere Regelung gilt für interne MPIB-Studien, an denen Sie teilnehmen können. Auch hier werden keine Forschungsdaten in dem Zwillingsregister gespeichert, allerdings können die von Ihnen bei der Registrierung in GerTRuD angegebenen Daten pseudonymisiert für die jeweilige Studie, an der Sie in unserem Institut teilnehmen, verwendet werden. Zu diesem Zweck erstellen Sie zu Beginn Ihrer Registrierung und zu Beginn der Studie einen Identifizierungscode (z.B. KO101997PE). Mithilfe dieses Codes können die Informationen in GerTRuD mit der Studie geteilt werden, wobei Ihre Anonymität gewahrt bleibt. Dies bedeutet: Die Daten, welche unter den Punkten „Zu (1) personenidentifizierende Daten“ und „Zu (2) Merkmale zu Ihrer Person“ beschrieben sind, dürfen im Rahmen der MPIB-internen Studie als Forschungsdaten verwendet werden. Umgekehrt werden allerdings keine Forschungsdaten, die erhoben wurden, in dem Zwillingsregister gespeichert.
Verpflichte ich mich durch die Aufnahme in das Zwillingsregister, an zukünftigen Zwillingsstudien teilzunehmen?
Nein, wenn Sie durch Mitarbeiter:innen des MPIB nach Ihrem Interesse zur Teilnahme an einer neuen Studie gefragt werden, können Sie eine Teilnahme natürlich immer, ohne Angabe von Gründen, ablehnen bzw. die Anfrage einfach ignorieren, wenn sie Ihnen z.B. nicht zusagt oder zeitlich nicht passt. Wenn Sie gar nicht mehr kontaktiert werden möchten, können Sie auch Ihre Einwilligung in die (Kontakt-)Aufnahme in das Zwillingsregister widerrufen (s.u.).
Wie kann ich meine Einwilligung zur Aufnahme in das Zwillingsregister widerrufen?
Die Einwilligung zur Aufnahme in das Zwillingsregister des MPIB können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Die Widerrufserklärung richten Sie einfach an gertrud-datenschutz@mpib-berlin.mpg.de.
Können meine Adressdaten an externe Stellen weitergegeben werden?
Nein, Ihre Adressdaten sind nur berechtigten Mitarbeiter:innen des MPIB zugänglich und werden nicht an Dritte weitergegeben. Um Sie auf Studien anderer Institutionen aufmerksam zu machen wird Sie das MPIB mittels des Zwillingsregisters kontaktieren und Sie können entscheiden, welche Daten Sie dann mit den jeweiligen Institutionen teilen möchten.
Haben Sie noch Fragen?
Bitte wenden Sie sich bei Fragen an unsere Teilnahmeverwaltung. Diese erreichen Sie unter der Emailadresse: gertrud@mpib-berlin.mpg.de
Bei Fragen zu den angebotenen Studien wenden Sie sich am besten direkt an die jeweiligen Kontaktpersonen der Studien. Dürfen wir Sie in das Zwillingsregister (German Twin Registry under Development) des MPIB aufnehmen? Wenn ja, klicken Sie bitte auf "Ich willige den oben genannten Punkten ein.
Verantwortliches Institut: Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Lentzeallee 94, 14195 Berlin
Verantwortlich im Rechtssinn ist die Max-Planck-Gesellschaft zur Förderung der Wissenschaften e.V. (MPG), Hofgartenstraße 8, D-80539 München, Telefon: +49 (89) 2108-0
Ihre Daten werden für den Zweck der Kontaktierung für wissenschaftlichen Studien und zur Verwaltung von Studiendaten am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung erhoben.
Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten ist Ihre Einwilligung Art. 6 Abs. 1 lit. a der DSGVO.
Ihre persönlichen Daten werden nur innerhalb des Max-Planck-Instituts für Bildungsforschung verarbeitet.
Die in der Einwilligung erläuterten Daten werden bis zum Widerruf Ihrer Einwilligung gespeichert.