Das Register für Zwillinge GerTRuD (German Twin Registry) ist eine Initiative des Forschungsbereichs Umweltneurowissenschaften am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung (MPIB) und dessen Kooperationspartnern (Universitätsklinik Tübingen, Universität Bremen, Universität Bielefeld, Medical School Hamburg, Max-Planck-Institut für empirische Ästhetik und Universität des Saarlandes).
Im folgenden Text verwenden wir den Begriff "Ihre Kinder" und meinen damit Ihre gesetzlichen Schutzbefohlenen, die Sie in der Datenbank registrieren möchten, unabhängig davon, ob es sich um Ihre leiblichen Kinder handelt oder nicht.
Warum gibt es ein Register für Zwillinge?
In dem Zwillingsregister speichern wir, das MPIB, Informationen von Zwillingen, die an wissenschaftlichen Studien des MPIBs oder von anderen kooperierenden Institutionen teilnehmen möchten.
Aufgrund ihrer einmaligen, genetischen Veranlagung ermöglichen Zwillinge der Wissenschaft einzigartige Einblicke in den Zusammenhang zwischen Genetik, Gesundheit und Umwelt. Mit ihrer Teilnahme an Forschungsprojekten leisten sie so einen einmaligen Beitrag zum Wohle der Gesellschaft. In der klassischen Zwillingsforschung werden bestimmte Ähnlichkeiten zwischen eineiigen und zweieiigen Zwillingen in Bezug auf ein bestimmtes Merkmal untersucht. Da die Genetik von eineiigen Zwillingen zu 100% und die von zweieiigen Zwillingen zu annähernd 50% übereinstimmen, können Forschende Rückschlüsse auf den Einfluss der Gene und der Umwelten auf den Menschen ziehen. Diese Verhältnisbestimmung kann Hinweise darauf liefern, inwiefern das untersuchte Merkmal von genetischen oder umweltbedingten Faktoren beeinflusst ist. GerTRuD bildet den Grundstein für eine einheitliche Registrierung von deutschen Zwillingen nach dem Vorbild weltweiter Register wie z.B. in Schweden, Australien oder Großbritannien.
Das Speichern der Informationen Ihrer Kinder hat zwei vorranginge Gründe:
Aus praktischer Sicht ermöglicht uns eine Aufnahme Ihrer Kinder in unser Zwillingsregister, Sie zu Zwillingsstudien oder Folgestudien einzuladen, an denen Ihre Kinder potentiell teilnehmen könnten. Außerdem können wir so einen Überblick darüber behalten, für welche Studien wir Sie bereits angeschrieben haben und für welche Studien Ihre Kinder geeignet sind.
Aus wissenschaftlicher Sicht ermöglicht uns eine Aufnahme in unser Zwillingsregister auch die Untersuchung von Fragen zur Entwicklung über die Lebensspanne (sogenannte Längsschnittstudien). Außerdem ergeben sich ab und an nach Abschluss einer Studie weiterführende Fragen, die durch eine Kombination verschiedener Datensätze beantwortet werden können. In einem solchen Fall, fragen wir Sie jedoch auch noch einmal gesondert nach Ihrem Einverständnis.
Wie erfahre ich von neuen Studien für meine Kinder?
Wenn eine neue Studie angeboten wird, für die Ihre Kinder in Frage kommen, werden wir Ihnen eine E-Mail mit allen wichtigen Informationen zukommen lassen. Daraufhin können Sie sich direkt bei dem entsprechenden Institut melden, das die Studie durchführt. Diese Studiendaten werden nicht in GerTRuD gespeichert. Auch werden wir nicht speichern, an welcher Studie Ihre Kinder teilgenommen haben, sondern ausschließlich, auf welche Studien wir Sie bereits aufmerksam gemacht haben. So verhindern wir, dass wir Sie mehrfach auf dieselbe Studie hinweisen.
Welche Informationen zu meiner Person werden gespeichert?
Die in dem Zwillingregister enthaltenen Daten werden vertraulich nach Vorgabe der europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) erhoben, verarbeitet und genutzt. Dabei speichern wir vier Arten von Daten: Ihre personenidentifizierenden Daten und die Ihrer Kinder (1 und 2) erlauben es uns, Kontakt mit Ihnen aufzunehmen. Bestimmte Merkmale Ihrer Kinder (3) ermöglichen es, dass wir Sie zu Studien einladen, für die Ihre Kinder geeignet sind. Die Logistikdaten (4) fallen zumeist im Verlauf der Vorbereitung und Durchführung einer Studie an.
Somit werden in dem Zwillingsregister folgende Informationen gespeichert:
Zu (1) personenidentifizierende Daten Ihrer Kinder
- Vornamen und Nachnamen Ihrer Kinder
- Geburtsdatum Ihrer Kinder
- Geschlecht(er) Ihrer Kinder
Zu (2) personenidentifizierende Daten von Ihnen
- Vorname und Nachname
- Geburtsdatum
- Straße, Hausnummer, Postleitzahl, Ort, sowie daraus abgeleitete Geokoordinaten
- Ihre E-Mail, Telefonnummer, alternative Telefonnummer
- Zwillingsstatus der Eltern der Kinder
Zu (3) Merkmale Ihrer Kinder
- Händigkeit Ihrer Kinder (falls bekannt)
- Muttersprache Ihrer Kinder
- Bisherige versandte Einladungen zu Studien
- Zygosität Ihrer Kinder (falls bekannt)
- Mehrlingsstatus Ihrer Kinder (Zwilling, Drilling oder Vierling)
- Tauglichkeit und Interesse Ihrer Kinder für bestimmte Methoden und Studien (z.B. für Magnetresonanztomographie (MRT), ggf. auf der Grundlage von Gesundheitsinformationen, wie z.B. MRT-Untauglichkeit aufgrund von Metallimplantaten)
Zu (4) Logistikdaten
- Datum der Aufnahme Ihrer Kinder in das Register
- Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung
- Datum der letzten Kontaktaufnahme
- Erreichbarkeit (zeitlich befristete Abwesenheit)
- Rekrutierungsquelle, d.h. Art und Weise, wie Sie auf GerTRuD aufmerksam geworden sind
- Bevorzugte Kontaktierungsmöglichkeit (Telefon, E-Mail)
- Bisherige Weiterleitung von Studieninformationen mit Namen der Studie
- Interesse an Newsletter
Eine vollständige Liste der von Ihnen in GerTRuD gespeicherten Informationen können Sie jederzeit bei dem Datenschutzkoordinator des MPIB beantragen. Die Kontaktinformationen finden Sie weiter unten.
Wie werden meine Daten gespeichert und verarbeitet?
Aus Gründen des Datenschutzes sind die Informationen Ihrer Kinder auf mehrere Datenbankbereiche verteilt. Über ein Rechtemanagement wird geregelt, wer auf welche Daten zugreifen darf. So können Mitarbeiter:innen des MPIBs nur solche Informationen einsehen, die für die Erledigung ihrer Aufgaben erforderlich sind. Besonders schützenswerte Daten erfordern darüber hinaus zusätzliche Berechtigungen. Allgemein gilt: Nur berechtigte Mitarbeiter:innen dürfen und können Ihre Daten lesen oder bearbeiten.
Sind die Daten des Zwillingsregisters mit Studiendaten verknüpft?
Die Daten des Zwillingsregisters sind nicht mit Studiendaten verknüpft. Da es sich hier um eine reine Rekrutierungsdatenbank handelt, welche nicht abspeichert, an welcher Studie Ihre Kinder teilgenommen haben, haben wir keine Möglichkeit, Ihre Kontaktdaten oder die Ihrer Kinder mit Studiendaten zu verknüpfen. In dem Zwillingsregister wird lediglich gespeichert, dass Ihre Kinder für eine bestimmte Studie geeignet wären und/oder wir Sie für eine bestimmte Studie angeschrieben haben. Eine Ausnahme dieser Regelung besteht, wenn Ihre Kinder an einer MPIB-internen Studie teilnehmen und Sie explizit Ihr Einverständnis geben, dass die Forschungsdaten pseudoanonymisiert über einen Identifizierungscode verknüpft werden dürfen. Zu diesem Zweck erstellen Sie zu Beginn der Registrierung und zu Beginn der entsprechenden Studie einen Identifizierungscode für Ihre Kinder (z.B. KO101997PE). Alle Details dazu finden Sie in der(den) entsprechenden Einverständniserklärung(en) der Studie(n).
Verpflichte ich meine Kinder durch die Aufnahme in das Zwillingsregister, an zukünftigen Zwillingsstudien teilzunehmen?
Nein, wenn Sie von Mitarbeiter:innen des MPIB nach Ihrem Interesse und dem Interesse Ihrer Kinder zur Teilnahme an einer neuen Studie gefragt werden, können Sie eine Teilnahme natürlich immer ohne Angabe von Gründen ablehnen, bzw. die Anfrage einfach ignorieren, wenn sie Ihnen z.B. nicht zusagt oder zeitlich nicht passt. Wenn Sie gar nicht mehr kontaktiert werden möchten, können Sie auch Ihre Einwilligung in die (Kontakt-)Aufnahme in das Zwillingsregister widerrufen (s.u.).
Wie kann ich meine Einwilligung zur Aufnahme in das Zwillingsregister widerrufen?
Die Einwilligung zur Aufnahme in das Zwillingsregister des MPIB können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Die Widerrufserklärung richten Sie einfach an gertrud-datenschutz@mpib-berlin.mpg.de.
Können meine Adressdaten an externe Stellen weitergegeben werden?
Nein, die von Ihnen angegebenen Adressdaten sind nur berechtigten Mitarbeiter:innen des MPIB zugänglich und werden nicht an Dritte weitergegeben. Um Sie auf Studien anderer Institutionen aufmerksam zu machen, wird Sie das MPIB mittels des Zwillingsregisters kontaktieren und Sie können entscheiden, welche Daten Sie dann mit den jeweiligen Institutionen teilen möchten.
Haben Sie noch Fragen?
Bitte wenden Sie sich bei Fragen an unsere Teilnahmeverwaltung. Diese erreichen Sie unter der Emailadresse: gertrud@mpib-berlin.mpg.de
Bei Fragen zu den angebotenen Studien wenden Sie sich am besten direkt an die jeweiligen Kontaktpersonen der Studien.
Informationen zur Datenerhebung nach Artikel 13 der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)
Verantwortlich
Verantwortliches Institut: Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Lentzeallee 94, 14195 Berlin
Verantwortlich im Rechtssinn ist die Max-Planck-Gesellschaft zur Förderung der
Wissenschaften e.V. (MPG), Hofgartenstraße 8, D-80539 München, Telefon: +49 (89) 2108-0
Kontaktdaten Datenschutzbeauftragte:r
Datenschutzbeauftragte der MPG: Frau Heidi Schuster, Hofgartenstraße 8, D-80539 München, Telefon: +49 (89) 2108-1554, E-Mail: datenschutz@mpg.de
Ihr Ansprechpartner am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung: Herr Thomas Feg, Datenschutzkoordinator, Anschrift: Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Lentzeallee 94, 14195 Berlin, E-Mail: datenschutz@mpib-berlin.mpg.de
Zwecke der Datenverarbeitung
Die Daten werden für den Zweck der Kontaktierung für wissenschaftlichen Studien am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung erhoben.
Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung
Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist Ihre Einwilligung Art. 6 Abs. 1 lit. a der DSGVO.
Empfänger oder Kategorien von Empfängern
Persönliche Daten werden nur innerhalb des Max-Planck-Instituts für Bildungsforschung verarbeitet.
Speicherdauer
Die in der Einwilligung erläuterten Daten werden bis zum Widerruf Ihrer Einwilligung gespeichert.
Ihre Rechte
Sie können die Einwilligung jederzeit und ohne negative Konsequenzen mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Wir kommen Ihrem Löschungsverlangen im Rahmen der gesetzlichen Vorgaben nach. Bitte beachten Sie, dass nach Löschung von personenidentifizierenden Daten die Forschungsdaten innerhalb des MPIBs keiner Person mehr zugeordnet werden können. Sie haben weiterhin im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten ein Recht auf Auskunft über die bei uns vorliegenden personenbezogenen Daten und deren Weitergabe an Dritte, ein Recht auf Berichtigung, Löschung oder die Einschränkung der Verarbeitung der personenbezogenen Daten. Auch steht Ihnen das Recht zu, sich an die Aufsichtsbehörde für Datenschutz zu wenden: Die zuständige Behörde für die Max-Planck-Gesellschaft ist das Bayerische Landesamt für Datenschutzaufsicht, Postfach 606, 91511 Ansbach.
Kontaktnummer
Hier können Sie Änderungen Ihrer Kontaktdaten bekanntgeben und/oder Ihre Rechte geltend machen: Zwillingsstudien, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Lentzeallee 94, 14195 Berlin, E-Mail: gertrud@mpib-berlin.mpg.de
Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung zur Aufnahme in das Zwillingsregister GerTRuD (German Twin Registry under Development)
Ich habe die Informationen zum Zwillingsregister des Max-Planck-Instituts für Bildungsforschung (MPIB) zur Kenntnis genommen.
Ich wurde darüber informiert, dass meine Einwilligung freiwillig ist und ich sie jederzeit für die Zukunft widerrufen kann. Ich wurde auch über meine weiteren Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, auf Datenübertragbarkeit sowie Beschwerde- und Kontaktmöglichkeiten hingewiesen. (Bitte beachten Sie unsere „Informationen zur Datenerhebung nach Artikel 13 der Datenschutzgrundverordnung“ unten).
- Ich habe die Informationen gelesen und verstanden.
- Ich willige ein, dass ich auf der Grundlage der in dieser Information aufgeführten Daten für Zwillingsstudien, an denen meine Kinder teilnehmen können, kontaktiert werden darf.
- Ich willige ein, dass hierfür meine personenidentifizierenden Daten, die personenidentifizierenden Daten meiner Kinder, die genannten Merkmale meiner Kinder sowie die Daten zur Vorbereitung von Studien erfasst, gespeichert und verarbeitet werden.
- Ich willige insbesondere auch in die Verarbeitung besonders sensibler Daten ein. Hierzu gehören z.B. Informationen, ob meine Kinder für bestimmte Studien aufgrund von vorliegenden gesundheitlichen Informationen geeignet sind.
Ich bestätige hiermit, dass ich bevollmächtigt bin, die Einwilligungserklärung zu unterzeichnen. Ich bestätigte hiermit außerdem, dass ich verstanden habe, dass ich mit dieser Anmeldung beide Zwillingskinder registriere. Zudem wird mit dieser Bestätigung die vorliegende Einwilligung beider erziehungsberechtigten Personen bestätigt.