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Fragebogen für Mutationsträger*innen im Rahmen der Studie "Einflussfaktoren auf psychischen Distress bei Personen mit hereditären Tumordispositionssyndromen und ihren Angehörigen (GemeinsamGEN)"


Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer!

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie.

Sie haben den Link zu dieser Online-Befragung erhalten, da bei Ihnen ein hereditäres Tumordispositionssyndrom (d.h. eine Genveränderung, die Ihr Risiko an Tumoren zu erkranken erhöht) diagnostiziert wurde. Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig und Sie können jederzeit ohne Begründung aus der Studie ausscheiden, ohne dass Ihnen daraus in irgendeiner Weise Nachteile entstehen. Wenden Sie sich an Ihren Arzt/Ihre Ärztin oder ein Mitglied des Studienteams, wenn Ihnen irgendetwas unklar ist oder Sie weitere Informationen wünschen.

Was ist das Ziel dieser Studie?

Bei hereditären Tumordispositionssyndromen handelt es sich um Krankheitsbilder mit einem deutlich erhöhten Risiko für die Entstehung spezifischer Tumoren, die auf krankheitsrelevanten Genveränderung in einzelnen Genen basieren. Das Wissen um eine genetische Disposition kann betroffene Personen und Familien entlasten, kann aber auch zu erhöhter psychischer Belastung führen. Das Ziel der Studie liegt somit in der Identifikation von Belastungsfaktoren bei Mutationsträger*innen sowie Angehörigen. Durch diese Studie wollen wir Faktoren erkennen, die zu einer psychische Belastung führen können und Risikogruppen identifizieren. Insbesondere zur psychosozialen Belastung der Angehörigen kann diese Studie einen wichtigen Beitrag leisten, da es bisher kaum Forschungsbefunde hierzu gibt. Die Ergebnisse können dabei helfen, Versorgungsdefizite aufzuzeigen, sowie Versorgungsangebote mit dem Ziel der Verbesserung der psychischen Belastung und Lebensqualität der Betroffenen zu entwickeln.


Wenn Sie an der Befragung teilnehmen möchten, werden Sie gebeten die Einwilligungserklärung unten zu bestätigen.

Im Anschluss finden Sie die ersten Fragen. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten, es geht um Ihre Sicht der Dinge. Jede Person erlebt ihre Situation auf ihre individuelle Art und Weise. Mit den vorgegebenen Fragen können nicht alle Besonderheiten berücksichtigt werden. Vielleicht passen einige gar nicht oder treffen nicht so gut auf Sie zu. Markieren Sie dann die Antwort, die noch am ehesten auf Sie zutrifft. Am besten ist es, wenn Sie spontan antworten, ohne allzu lange zu überlegen.

 
Viele Bereiche, die wir erfragen, sind sehr persönlich und verlangen von Ihnen ein hohes Maß an Offenheit. Ihre Antworten werden streng vertraulich behandelt und nur in anonymisierter Form ausgewertet. Die Fragebögen werden in keinem Fall an Ihre behandelnden Ärzt*innen weitergegeben.

 

Die Bearbeitung aller Fragen wird circa 20 - 35 Minuten beanspruchen, wenn Sie sich Zeit lassen.